“我妈妈为我找到了一个捐赠者，当时我遇到了很多困难，她一定会对现在的情况感到惊讶的。”

53岁的西蒙·博斯蒂克、10岁的本和9岁的博比·伯吉斯-比格斯塔夫兄弟都患有罕见的遗传性慢性肉芽肿病(CGD)，他们都从没有血缘关系的捐赠者那里接受了挽救生命的骨髓移植。

相隔几代的完全陌生的人在瞬间建立联系是非常罕见的。

但是53岁的西蒙·博斯蒂克和10岁的本·伯吉斯-比格斯塔夫和9岁的博比·伯吉斯-比格斯塔夫兄弟之间有一个特殊的联系。他们都在患有罕见的遗传性疾病慢性肉芽肿病(CGD)后，接受了来自无关捐赠者的救命骨髓移植。1973年，西蒙成为世界上第一个接受器官移植的人。

据《镜报》报道，他的母亲伊丽莎白发起了一项绝望的呼吁，因为他的家人都不是合适的对象。她已经目睹了西蒙的弟弟安德鲁在三岁之前就去世了，他也患有CGD。这种威胁生命的疾病会摧毁免疫系统，这意味着白细胞无法抵抗感染。

伊丽莎白的呼吁激励了来自几大洲的5万名陌生人挺身而出，并促成了世界上第一个干细胞登记册的建立，这在此后的50年里挽救了数千人的生命。多亏了第一次呼吁，半个世纪后，本和鲍比在几个月内找到了他们的捐赠者。

鲍比拍下了接受干细胞移植的照片（图片:每日镜报》)

喜气洋洋的鲍比(左)和本还有很长的路要走（图片来源:Humphrey Nemar/工作人员摄影师)

西蒙说:“我想我妈妈看到像本和鲍比这样的孩子是如何通过登记找到捐赠者的，一定会觉得很神奇。我觉得她不可能想到一个包含数百万潜在捐赠者的数据库。在没有捐赠者的时候，她面临着很多障碍，除非你家里有一个。”

今年，安东尼·诺兰的干细胞捐献者登记已经满50岁了。1974年，澳大利亚一位名叫雪莉·诺兰的母亲为了拯救她患有罕见血液疾病维斯科特-奥尔德里奇综合征的儿子安东尼，发起了这项活动。得知西蒙的移植手术来自一位不相关的捐赠者，雪莉受到了启发，她联系了伊丽莎白，把安东尼带到英国，希望他也能接受移植手术。

不幸的是，安东尼没有找到合适的捐赠者，于1979年去世，年仅7岁。但对西蒙，以及现在的本和鲍比来说，这项由伊丽莎白发起、由雪莉和安东尼·诺兰慈善机构继续开展的工作产生了巨大的影响。这对兄弟是在西蒙位于伦敦南部库尔斯登的家中拜访他时认识的。

1973年，《镜报》报道了西蒙开创性的移植手术（图片来源:Humphrey Nemar/工作人员摄影师)

西蒙说:“看到这对兄弟做得这么好，知道他们可以过上充实幸福的生活，几乎没有疾病，真是太棒了。”这让我想知道，如果我的哥哥安德鲁幸运地接受了移植手术，情况会是什么样子。”由于西蒙预计不会比安得烈活得久，这次拜访显得格外引人注目。伊丽莎白在世界范围内寻找供体，只找到了一个人——住在剑桥附近的28岁的琼·麦克法兰。

西蒙18个月大的时候在伦敦威斯敏斯特儿童医院接受了移植手术。这种手术以前从未成功过，他的父母焦急地等待了三周，等待结果。西蒙说:“我母亲对细菌非常偏执，她在移植前一晚把同意书撕了。这是非常实验性的，但它救了我的命。”

不幸的是，西蒙七岁的时候，供体细胞已经不够了，CGD又回来了。伊丽莎白悲痛欲绝，她可能会失去她的第二个儿子，悲伤地结束了自己的生命。西蒙说:“这种事情再次发生的想法让她无法忍受。”医学的进步意味着抗生素在治疗西蒙的感染方面已经变得更好了，所以他和他的家人拒绝了再接受两次移植手术的提议。

勇敢的本在接受干细胞移植手术时微笑着（图片:每日镜报》)

他继续过着充实的生活，没有让CGD拖累他。他毕业时获得了现代语言专业的学位，在伯利兹做过导游，还带着美国小学生去欧洲旅游。他还徒步走过中国的长城，在乌干达追踪大猩猩，并补充说:“我从来不是一个凡事小心谨慎的人。”

这位多才多艺的舞者在1998年阿姆斯特丹同性恋运动会(Gay Games)上获得了拉丁舞银牌，并于2015年与现年58岁的伴侣克里斯托弗(Christopher)在他们在下午茶舞会上相识的同一个舞厅结婚。最近，西蒙的健康状况开始恶化，迫使他辞去了冒险旅行公司慈善挑战的工作。但他仍然是自杀预防慈善机构“倾听之所”的志愿者。

他说:“我正处于人生的某个阶段，CGD将产生更大的影响，但我从未想过我会走到这一步。医生告诉我，我很幸运能活过童年，然后是十几岁。我很幸运能拥有这样的生活和像克里斯托弗这样坚强、支持我的伴侣。”

西蒙和他妈妈开辟的道路，以及安东尼·诺兰登记簿的创建，意味着许多家庭现在有了更顺畅的旅程。本和鲍比住在赫特福德郡的小特林，他们的妈妈39岁的邦妮，遛狗的人，51岁的工程师爸爸大卫，13岁的妹妹蒂莉和6岁的妹妹凯蒂。四年前，他们被诊断出患有CGD，因为他们被木屑感染了一种危及生命的真菌感染。和西蒙一样，他们得到了CGD协会专业护士海伦·布拉金斯的支持。

邦妮、基蒂、本、大卫、博比、蒂莉和西蒙，中间（图片来源:Humphrey Nemar/工作人员摄影师)

兄弟俩共用一个没有血缘关系的供体。本于2021年9月在伦敦大奥蒙德街医院接受了干细胞移植，而鲍比则于今年1月接受了手术。妈妈邦妮说:“他们很快就找到了一个捐赠者，一个不可思议的人，他给两个男孩都捐了钱。他是我们的英雄，孩子们都渴望有一天能见到他。

“在遇到西蒙之前，我认为很多事情都是理所当然的。我不知道他母亲经历了什么。她是一个不可思议的女人。如果没有她，没有雪莉·诺兰，我的孩子们今天就不会站在这里。”虽然找到供体的几率有所提高，但CGD的治疗仍然很残酷。

本在移植前接受了大量化疗，以杀死他自己的免疫系统，这样它就不会排斥供体细胞。他的妈妈说:“签署化疗同意书感觉就像签署了死刑执行令。当他那一簇簇漂亮的金发掉下来时，我心碎了。他病得很重。我想，‘我对他做了什么?’但现在他健康、快乐，而且精力充沛。”

鲍比现在正在家里接受移植手术，邦妮补充说:“多亏了西蒙和安东尼·诺兰的遗产，男孩们的生活将会好得多。西蒙是一个了不起的人，随着治疗的改善，他的移植手术将继续发展。”